Skrivekløe

En blogg om mine erfaringer som kreftpasient - fra første runde i 2010 til i dag hvor eg har fått konstatert spredning (uhelbredelig). Eg har i denne perioden tatt videreutdanning innenfor kognitiv atferdsterapi, og var blitt veileder innenfor dette. Eg var akkurat begynt skrive en bok om en kreftsyk jente, hvor eg skulle bruke mine erfaringer kombinert med fag til å skape håp gjennom gode dialoger i hennes vennskap med en gutt på avdelinga. Denne vil eg prøve å få fullført innimellom alt annet eg kjenner eg har så lyst å få formidlet nå.

torsdag 30. april 2015

Hvem er egentlig uerstattelig?

Visdom er mer verd enn gull (fra Håvamål)

Bedre bør
å bære har ingen
enn mye mannevett;
i fremmed gard
er det bedre enn gull;
vett er vesalmanns trøst.


En venninne av meg sier titt og ofte at "på kirkegården ligger der mange uerstattelige" - og det kommer ofte opp etter at vi har diskutert tema som går på det å jobbe, jobbe, jobbe, jobbe og atter jobbe - "skal bare gjøre det først", "må holde den fristen- for hvis ikke..." "ingen skal tro at ikke eg gjør jobben min skikkelig", ofte om det å heller ikke la andre slippe til, men tro at man nærmest er uerstattelig. Det å ikke ha tid til sine nærmeste pga jobb....

Vel, så ka når den dagen kjem - og du brått er ute av jobb... Fra å være i 100% (vel..og VEL så det ;-) den ene dagen, aldri syk eller bruk av egenmeldinger - til å være "ute" den neste.... Her har eg brukt hele mitt liv til å bygge opp en kompetanse, være en idealist som har hatt som mål å utdanne meg mye, men likevel være på "gulvet" fordi eg ønsket å gi min kompetanse direkte til de som trenger det. Bruke kognitiv terapi og lære dem teknikker for å få et bedre liv. Eg har brukt de siste årene på videreutdanninger i akkurat dette, og ble godkjent nasjonal veileder i kognitiv terapi i fjor - og tok eksamen for å få disse poengene på høyskolen også, bare dager før eg ble innlagt på sykehuset. Eg husker eg spurte legen om noe sterkere smertestillende (som ho forøvrig ikkje va innstilt på å gi) - og sa at "eg har så vondt at eg klarer ikkje tenke". Det gjorde meg mere bekymret for resultatet på eksamen - enn hvorfor det gjorde så vondt... Er det bare eg som blir så fokusert på oppgaven - at eg noen ganger glømmer det eksistensielle ved livet?? Nei, eg veit eg er ikkje uerstattelig på noen måte - ikkje for andre enn mine egne barn! I tillegg veit eg - og dem, at eg har et sterkt nettverk av venninner som alltid vil være der for både dem og meg. Det må være det mest dyrebare man kan ha - og det kan ALDRI komme opp mot heder og ære på noe vis- eller rikdom.....

Nattens hårtap.. Konstaterer at eg ser noen grå som faktisk var kommet, eg som alltid har syntes det er så fint med grått hår! Eg rakk det akkurat :-) 


Så ligger eg der da noen dager senere, med beskjeden om at nå er det ingen vei tilbake til et friskt liv - nå går det bare en vei. Kreften er uhelbredelig. Nå er det bare om å gjøre å prøve å "bremse"/holde den tilbake så lenge som mulig.
Kordan kunne det skje? Er det urettferdig? Noen sier at "det er de beste som går først". Vel, eg kjenner faktisk mange kjempegode mennesker som er blitt gammel også! Men at det noen ganger bare er tilfeldig - det tror eg. Det er uflaks! Eg er vel sikkert en av de mest positivt tenkende menneskene i mils omkrets - og kan vel med handa på hjertet si at eg ikkje har klart å opparbeide meg noen fiender (som eg veit om ihvertfall ;-), for er det noen eg ikkje liker - så velger eg bare heller å ikkje ha noe med dem å gjøre. Eg har med andre ord ikke sendt vonde signaler rundt i kroppen min - her har det stort sett bare vært humor, positivitet og empati for andre.

Så skal eg begynne å tenke praktisk om tida fremover - og økonomisk.... Eg har hele livet bare gitt, og ikkje spart opp ei krone - fordi eg har ikkje hatt mulighet til det som aleneforsørger? Eller pga prioriteringer kanskje... Eg har jobba for nesten to - eg har nesten ikkje hatt fritid fordi eg har vært avhengig av å jobbe ekstra for å få endene til å møtes. I etterpåklokskap så kunne eg selvfølgelig ha gjort andre valg, og sagt til barna mine at de ikke kunne få delta på alle aktivitetene de ønsket.. Men det betydde mye for meg at dem ikke skulle lide på noe vis bare fordi eg var aleine om omsorgen. Når eg så ser pånytt igjen på den der "etterpåklokskapen" så ville eg sikkert gjort det samme på nytt igjen - også det å  forsørge både en og to i SOS- barnebyer og spandert på andres unger når vi var ute på tur. Eg tjente godt -eg tjente mye, og eg brukte det på livet der og da. Eg har aldri hatt som mål å skulle "gå i grava" med en formue... MEN eg hadde ikke sett for meg at eg skulle bli uhelbredelig syk før ungene var blitt voksne!! Det bekymrer meg nå! Dem har ikkje mulighet til å sitte igjen med et huslån, når dem er midt i studietida - og i tillegg går på vgs og universitet i Trøndelag og Oslo. Dem må jo betale sine husleier der dem er. Så eg må tenke litt slike tanker også - litt praktisk... joda, det kan høres fælt ut - men de må tenkes på...
Norge er et godt land å bo i, og første året vi er syk så beholder vi lønna vår - men så blir det værre... Forrige runde eg hadde kreft, tapte eg flere hundre tusen på den tida eg var syk, fordi eg måtte starte forsiktig til eg var tilbake 100 % igjen. Hvorfor er det slik? Hvorfor skal den som blir kreftsyk straffes økonomisk i tillegg til den belastningen det er å ha en slik sykdom? Joda - noen ville sikkert si at eg skulle hatt forsikring...... joda - klart eg skulle hatt, men når forsikringer på alt annet, både barn og hus/innbo og bil var betalt - så var det vel ikke så nøye med meg sjøl... eg var jo aldri sjuk heller... Vel, om eg skulle gi noen råd - så husk at vi har faktisk ikke noe som dekker dette fra det offentlige!

Nå blir det knallhard prioritering fremover. Banker skal snakkes med, og prøve få noen gode avtaler slik at eg kan ha mulighet til å dra og besøke jentene på sine studiesteder når eg er frisk nok imellom kurene. Noen ønsker også å være med å gi "reisepenger", og eg har gått noen runder med meg selv... Synes det på en måte er litt vondt, når eg har brukt hele livet på å jobbe som en hest for å nå det målet å ha en god inntekt sjøl - og komme i en situasjon kor eg blir avhengig av andre. Men eg kan ikke styre skjebnen, slik ble det.. og har kommet til at det viktigste må være at vi får vært sammen, og kanskje lage en slags reisekonto som jentene kan bruke av hvis dem plutselig får heimlengsel og kan komme hjem en helg - eller motsatt. Nora er så flink og jobber ved siden av arkeologistudiene sine, og har klart seg sjøl etter videregående-  men det blir dyrt for ho å bare hive seg på et fly hjem, og i tillegg betale for kennel til hunden sin. Det var ikke slik eg ville det skulle bli, men sånn ble det..

Å være hovedsposor for Julie sin skyting har eg også måttet avslutte. Her ser det ut for at flere kunne tenke seg å være med å sponse som "Mammas Venner" - og Mona har påtatt seg "manageransvar" - og ta kontakt med bedrifter. Her trur eg det blir å ordne seg! Det siste eg ønsker er at ho må avslutte vgs på Meråker, når ho har brukt så mye tid og lagt ned så mange treningstimer - og ikkje minst elsker skytesporten ho driver med! Ho har bidratt selv med å jobbe nå etter skoletid - men det går ikkje når du skal yte på et høyt nivå, døgnet har ikke nok timer...

Hmmm vel, no må dåkker ikkje tru at eg "har kasta inn handkleet" og bare forbereder til "tida etterpå", neida - må bare tenke litt begge deler. Eg trur at når eg får gjort noe med disse tankene som bekymrer meg  - så skal eg begynne å bruke tida mi på å kjempe for å kunne følge jentene så langt som mulig inn i fremtida - og gi det eg kan av gode tanker, holdninger og kunnskap på veien. Eg håper at den nye medisinen kan gi meg ekstra tid - og eg skal aldri slutte å tru på mirakler!!! Eg skal videre konsentrere meg om den boka som eg hadde startet på - om den kreftsyke jenta. Eg ønsker å bruke mine teoretiske kunnskaper inn i den barneboka, og håpe at det kunne være til hjelp for barn som kommer i en slik situasjon. Så håper eg at eg kan jobbe litt igjen til høsten - og bruke dette til veiledning av kollegaer. For eg trur på det å ha noe å stå opp til i hverdagen! For meg som er alene i huset, så blir det en utfordring å ikke bare bli liggende i senga. Det er ikke bra!

Det å gjøre ting ferdig... Denne startet eg på da eg gikk på gymnaset, og gjorde ferdig nå, 30 år senere.. Har plutselig tid til litt av hvert ;-)

Men først av alt så er det den planlagte ferien til jentene og meg... sammen med Ola og Therese - til Liverpool om to uker!! Legen sa at det var greit for meg å være med dem, mot at den ene kuren ble noe redusert... Eg har tenkt litt på det, siden eg ble innlagt på isolat etter den første... men eg MÅ satse på at det går bra! Mitt motto etter forrige kreftrunde - og selvfølgelig nå også er jo YNWA (og det har virkelig venner vist meg nå med å stille opp og gi tilbud om alt fra å vaske, bake brød, steke hjemmelagede fiskekaker, kjøttpudding, multesyltetøy, og pappa som er blitt min egen "Reodor Felgen" - fikser alt som henger på halv åtte, og går der haltende med sin vonde hofte, men klager ikke nei (han tar heller en cognac enn smertestillende)
Akkurat nå fikser han en sykkel fra 50-tallet som skal bli knallrosa og som vi skal ha ferdig før Arctic Race of Norway som går forbi Gibostad,til info- hverken min far eller eg har tenkt å delta med hverken den sykkelen eller proffere utgaver ;-)

Så vår mangeårige drøm skulle jo bli til virkelighet - se Liverpool "live" på Anfield -og siste hjemmekampen til Gerrard. Eg blir å gjøre alt som står i min makt å ikke la den forbannede kreften komme i veien for akkurat det, eg får være veeeeeeldig forsiktig i dagene før og ikkje utsette meg for noen infeksjon - og krysse fingrene for at det går som planlagt <3

Og det kan eg love - at hvis høyere makter hører meg no, så skal han gammel-Johnsen få seg ei flaska fin cognac fra tax-free når vi kjem heim igjen ;-)

torsdag 23. april 2015

Pyse eller Løvinne?

De første dagene etter eg kom hjem etter denne dobbeltkuren Perjeta,  pluss herceptin og taxotere så ville vel et normalt menneske holdt seg litt i ro. Eg følte at formen var bra og tenkte at eg skulle gjøre alt eg ellers ville ha gjort. Det tenkte eg ja... Torsdag dro eg på quiz - en fantastisk flott aktivitet med gode venna. I tillegg er mamma også med, og det er artig å ha en felles aktivitet.
Vel fra torsdag så begynte også magen min å slå krøll på seg, likevel tenke eg - og gjennomførte det eg hadde tenkt, å delta på et kurs i Tai Chi. 
Eg følte at eg hadde energi i bøtter og spann, men merket på noen venninner som sa at eg så veldig sliten ut. Tanken kom at eg kanskje skulle ta det litt roligere likevel. Litt slapp var eg jo pga magetrøbbel, så dag to, hvilte eg for det meste... Det var et kjempebra kurs, og dette er noe eg virkelig har lyst å trene videre!

Etter å ha skrevet dette innlegget, fikk eg denne flotte løvinnen fra Grethe S. 

Tirsdag etter helga ringte eg sykehuset og ville at dem skulle skrive ut en resept til meg, for eg trudde eg hadde en soppinfeksjon i munnen - små sår, hvit på tunga etc. Legen eg prata med ville at eg skulle dra til Finnsnes og at en lege skulle undersøke meg. Sta som eg er prøvde eg faktisk å få han til å gjøre det likevel - for eg kjente at eg orket ikke å kjøre helt inn til Finnsnes... Eg ville ta den lettvindte varianten, at mamma kunne kjøre på apoteket og hente medisinen - og eg kunne ligge hjemme og slappe av imellomtida. Det gikk flere runder, og det endte med at eg måtte "gi" meg - og kjøre til Finnsnes. Ved blodprøve så ble det raskt bestemt av legen i Tromsø at her var det snakk om innleggelse! Immunforsvaret var kritisk lav (0.0/0.1) og crp på 74 - altså et eller annet som er i "gjære" og inget immunforsvar....
Vi dro hjem og pakka, og mamma ble med meg til Tromsø. Ved innleggelse ble det tatt mange prøver - men uten at det var noen innlysende årsak til infeksjon. Det ble brukt tid på å finne den rette pencilin også. Legen eg hadde snakket med tidligere i dag på telefonen hadde ennå vakt, og han "intervjuet" meg iforhold til å finne noen forklaring. Han forklarte "alvoret" og hva som kunne skjedd hvis eg hadde holdt meg til min egen plan..... Han spurte etterpå om eg hadde noen spørsmål. Eg var vel egentlig litt målløs og sa at eg rett og slett følte meg vettskremt. Han sitter bare rolig der og ser på meg, og sier at det forstod han godt!!! Det var jo ikkje det eg ønsket han skulle svare - for det gjorde meg jo bare reddere... Antibiotika ble satt intravenøst, eg hadde da fått feber - noe eg ellers aldri har (sist var i 1997) . Eg kjente en uro i kroppen nå - eg prøvde tilogmed å kjefte på meg sjøl - slutte å være sånn pyse.... Herregud, skulle eg ikkje klare dette? Mange tanker fløy igjennom hodet mitt nå! Hva om, enn hvis - alt går galt NÅ???                                 
Hvis tanken får næring videre - og der må eg vel innrømme at det var det eg gjorde - eg GJØDSLET den!!!! - stikk i strid mot all fornuft! Men hvis eg noen gang virkelig skulle ønsket at eg hadde en kjæreste så måtte det ha vært i natt! En som bare kunne ligge ved siden av meg og holde rundt meg og si at dette går bra - eller rett og slett bare trøste og gi en arm å sove på..Men nå er det jo ikke slik, og dermed må eg altså kunne gi meg sjøl denne roen, og si til meg selv de ordene som gjør meg mer rolig. Det første eg tenkte var at eg skulle slutte å overhodet tenke på ordet PYSE! Eg kjente nesten skam over at eg hadde kalt meg selv for det! Alle som er i en lignende situasjon - ALLE - vi er jaggu ingen pyser selv om vi er redd av og til! Det er kanskje viktig for meg å huske at nettopp redsel kan være med å dra frem en urkraft i meg - og vekker løvinnen!!!! Fra nå er det løvinnen som skal kjempe videre!
Kl 0230 ringte eg på nattavakta og fortalte om min uro. Han ser på meg og nikker forståelsesfullt og sier at han skal se hva de har liggende - og om hva eg har prøvd tidligere av innsovningstabletter. Eg hadde ikke hørt om noe av de han nevnte - og det var jo heller ingen tablett eg kanskje først og fremst trengte... Kanskje forsto han det, for det gikk 45 minutter før det kom en annen pleier inn med tabletten. Hun slet virkelig også med å snakke, og eg skjønte at her kommer eg ingen vei. Ho ønsket å hjelpe - men noen snakker var heller ikke hun. Eg ba om en kopp buljong, og det virket som ho ble glad for å kunne hjelpe med NOE da... Så der satt eg rett opp og ned i senga - redd som ei "pyse" og venta på at virkningen av en tablett skulle virke - uten å ta livet av meg.....
"Plutselig" var klokka 08.30 og det står en pleier ved siden av meg for å ta nye blodprøver.  En stund senere kommer ny pleier inn og forteller at de hvite var på på 0.8 - og det var jo stor stas - nå så det jo ut som at immunforsvaret mitt steg kjemperaskt! Mamma kom like etterpå, og vi hadde en god frokost inne på rommet. Stemninga var "høy", og hun bestemte seg for å dra hjem igjen i dag. Like etterpå får eg vite at det hadde skjedd en glipp på overlappinga.... Blodverdiene mine var steget til 0.2!!! og det var jo en forskjell ja.... Så da ble rommet raskt gjort om til isolat, og med streng beskjed ifht besøk (bruke munnbind, hansker og frakk) og ikkje oppholde meg i nærheten av syke folk. Altså, eg må nå holde meg inne på rommet mitt hele tida.


Takk og lov så satte ho Mona av kvelden til meg - og har svettet seg igjennom flere timer med alt ekstrautstyr som måtte taes på! Før ho dro hjem laga ho meg ikke mindre enn 2 smoothies, da det ikke fantes noen personale her i kveld som kunne det -selv ikke de på kjøkkenet. Godt å kjenne noen som "bare gjør det" - også blir tingene gjort istedet for å problematisere om det er noen som KAN..

Positivt: Magen er mye bedre, crp har gått ned, eg har fått en god smertelindring når eg skal svelge maten! En blanding av cylocain og FLØTE - det smører godt inni munnen og ned igjennom svelget :)

Men det viktigste som skjedde natt til i dag - en løvinne våknet !!!

onsdag 15. april 2015

Gode fagfolk

Skulle på yoga i dag, men droppet det... Har egentlig ikke merket så mye til kurene eg fikk nå, bare sure oppstøt og at magen føles som en "ballong" - og får holde meg i nærheta av et do....

Ble ikke noe spising i går kveld da eg kom hjem, bare en kjeks... I morges laga eg grønnsaksjuice og det har eg tenkt å fortsette med, mye gode vitaminer- og bruke av det som fins i kjøleskapet.

Tenkte eg skulle sjekke til neste kur noe eg har hørt om tidligere, nemlig at hvis man faster to døgn før cellegiftkur- så virker cellegifta bedre på kreftcellene og "sparer" de friske cellene som raskere kommer seg igjen etterpå.... Har prøvd å leite etter mere forskning på dette, men det tryggeste er vel å spørre kreftlegen min :)

I dag har eg også hatt omfattende neglepleie i håp om å redde dem fra å falle av... Eg fikk noen vareprøver som var gått ut på dato, på kreftavdelinga - men får prøve og se om det kan ha noe effekt. Det er derfor at man også må sitte med isposer på hender og føtter under behandling av taxotere. En dame fortalte at tidligere hadde de også hatt en slags hette som de kunne ha på hodet slik at de mistet mindre hår også. Men nå hadde de ikke lengre hverken denne ishetta - og posene til hender og føtter var visst begynt å gå ut på dato de også- så måtte byttes ofte for å ikke bare gi en "lunk". Men eg skjønner jo godt at dette ikke blir førsteprioritet på sykehusene... Det er selvfølgelig viktig for den det gjelder - og kan gi bedre livskvalitet - men slik som det er i dag, så veit eg jo at det er viktigere ting som må prioriteres... som feks livsforlengende medisin <3

Eg dro innom apotek og traff Monica på kafe- fikk låne en god bok hos henne som eg gleder meg til å begynne på - "Barna fra toget" som handler om fosterbarn. Så fikk vi både drukket kaffe og snakka jobb og løyst flere verdensproblemer - og ikke minst filosofert over de viktige tinga i livet :)

Etterpå dro eg på en blomsterbutikk, kjøpte en orkidé - skrev et kort og rett opp til fysioklinikken.

De siste årene har eg fått lymfødem - og arrbehandling hos Hege, og ho har rettleda meg med trening ifbm ryggen min som har krangla med meg. Også før eg fikk kreft så har eg vært plaga med rygg og nakke - og har hatt kjempegod erfaring med kiropraktorer for å hjelpe meg med dette!! Men eg merker at noen "fagfolk" både leger og innenfor bedriftshelsetjenesten har en viss skepsis til om kiropraktikk "hjelper" og om det er noe vits - når det er snakk om å komme raskt tilbake i jobb. Eg kjente litt på den følelsen av at noen ikke helt "tror" at det gjør den store forskjellen - og at det bare er å komme seg raskt ut i jobb igjen - så går det seg til.

Vel, denne gangen så ble det til at eg rett før påske bestilte time hos Per, da eg tenkte at disse smertene klarer eg faktisk ikkje leve med. Han som kiropraktor kunne se med det samme at dette ikke var normalt - og i motsetning til min lege - så var han bare fast bestemt på at eg SKULLE til sykehuset! Takket være at han brukte sin myndighet til å få dette igjennom så skjedde det at eg faktisk ble sendt til sykehuset den tirsdagen - og som nevrokirurgen forklarte meg dagen etterpå - så var det helt på hekta til at eg hadde fått varige lammelser. Steroider og stråling kunne umiddelbart dempe trykket på nervene - slik at eg kun fikk droppfot. Det betyr altså at min livskvalitet vil være så mye bedre enn om eg hadde blitt liggende eller sittende resten av levetida mi! Nå kan eg drømme om fjellturer igjen (kanskje ikke de store fjella - men ihvertfall såpass at eg kan kjenne på høydeskrekken bite litt i margen og gleda over utsikta og mestringsfølelsen med å komme seg opp)

Fra toppen av Segla, her kan Julie såvidt skimtes på toppen ;)


Eg kjente eg nesten begynte å gråte når eg ville formidle dette - og eg håper at både han og Hege skjønner hvor mye det betyr for meg at slike gode fagfolk finnes! Ikke bare at det er fagfolk - men at det er fagfolk som KJENNER deg! En fastlege i dag, er jo knapt en fastlege - ihvertfall ikke i vår kommune, da er du heldig hvis du har en som kjenner deg - og som du får beholde over tid! Min fastlege er nr x etter at Guy ble pensjonist - dermed kan det gå laaaaaang tid før de skjønner at det faktisk er noe alvorlig galt, og ikke bare en pasient som "syter" over smerter i kroppen! Eg prøvde mange ganger å si at eg ikkje trudde legen riktig forsto hvor vondt eg hadde det - og opplevde å ikke føle meg trudd. Eg følte meg mistenkeliggjort - som en narkoman som måtte komme med lua i handa og be om å være så snill å få noe sterkere enn paracet..... Akkurat det irriterer meg nå, men igjen - det er jo systemet som er slik, ikke slik det SKAL være, men er ofte likevel....

Skulle ønske at leger, ihvertfall alle unge og uerfarne kunne starte med å se mennesket fremfor seg som et unikt menneske - og ikke være fordomsfull og tru at alle mennesker er ute etter "dop". Eg vil da vitterlig tru at man fort kunne se om dette er reelt eller noen som ville misbruke dette! Hvis eg ikkje hadde blitt bedre med sterkere medisin, så hadde vel kanskje legen også skjønt at sykehuset ville være neste steg......

tirsdag 14. april 2015

Dagens perspektiv!!!

Så møtte eg opp til undersøkelser i Tromsø i går - først hjertesjekk!! Herceptin kan i værste fall føre til hjertesvikt, og derfor viktig å undersøke hjertet med et radioaktivt stoff hver 3.måned for å se om det må justeres med dose/evt opphold. Prøvene var kjempefine, takk og lov - og da eg kom inn på poliklinikken var det flere av pleierne "fra gamle dager" som gikk og venta på meg. Det var en blanding av hjertelig og sørgmodig gjensyn. De husket meg godt - men hadde vel helst sett at de ikke møtte meg under disse omstendighetene igjen. Ryktene hadde tydligvis gått fra D4 til D2 - om at eg var i atskillig værre forfatning - de trudde nemlig at eg satt i rullestol, og var lettet da de skjønte at strålebehandlinga hadde fått meg på beina igjen :)

Min nye kreftlege Kristin satt og venta på meg og kunne fortelle planene videre fremover med behandling - og ved alle eventualiteter, hvis det og det skjer - så kan de gjøre slik og slik. Det høres bra ut for meg! Og vi fokuserer på jobben som skal gjøres, og komme igang med behandlinga istedet for detaljer om hvordan det ser ut i kroppen for tida..

                  Så var vi igang med Perjeta!!! Måtte den virke slik det forespeiles <3 <3 <3


Eg fikk begynne på den nye Perjeta kuren allerede i går!!!! Dobbel dose, en "metningskur". Eg fikk vite at eg var nr 2 på UNN som hadde fått den - og at nå står det flere i kø og skal starte opp! Eg kunne merke en optimisme og glede hos personalet som skulle få gi denne medisinen nå! Vanligvis så ville eg kunne fått behandling i Lenvik under normale omstendigheter, men siden eg skal få denne som er så ny for sykehuset, og de selv mangler erfaringer ifht bivirkninger etc så ønsker de at eg kommer dit hver 3.uke for ny kurer!

Eg kunne ikke merke noen bivirkninger i går, men tok det heeeelt rolig. Vibeke kjørte meg innom en matbutikk og til hotellet etter at ho var ferdig på vakta si. Satt på hotellrommet hele kvelden til eg la meg - og bare så på tv, strikka og sendte litt meldinger/tok noen telefoner. Kjenner jo i kroppen at eg er sliten - og visste hva eg skulle gå igjennom i dag.

Sto opp og spiste en god frokost, angra som f... på at eg hadde bedt dem om å beholde veneflonen i hånda mi til i dag, for å spare et ekstra stikk. Den hadde hekta seg fast i det meste og laga ei stor grop i hånda og gjorde bare vondt...


Mona plinga på - og vi rakk å ta en kaffe ute i sola på Kaffebønna før eg tok taxi opp til sykehuset! Det gjorde seg med litt vitamininsprøytning. Merkelig den sola altså... og litt latter og venninnesnakk - det er god start på dagen det!!!

Så var det herceptinsprøyte rett i låret, tok ca 5 min. Ikke smertefull bare litt sviing. At den kan ha så fæle bivirkninger må man bare ta "på kjøpet" for den kan i seg sjøl utføre en egen kamp i å forsterke kroppens eget immunforsvar til å bekjempe og holde uønsket cellevekst tilbake!

Så ble det rett i stolen for cellegift (eller cellemedisin som ho Tine har foreslått at eg kan kalle det ;)


Ble litt vanskelig å strikke i dag ;) og det var før kuldehanskene kom på ;)


Taxotere - her var det også en del andre prosedyrer enn tidligere. For ikke å miste negler så måtte eg sitte med kjøleposer på både hender og føtter, da det kan hjelpe på. Håret kommer eg også til å miste gradvis, men det hørtes ut som at eg kanskje ikke mister øyebryn og vipper slik som sist... Det er jo bra det da! Satt fra klokken 10 til 14 i dag på avdelinga, og var rimelig sliten da eg tok bussen ned til byen. Traff på ho Kari og ei venninne - og det var jo koselig, så fikk vi spist litt på jordbærpikene før eg kunne gå til båten og dra hjem!


Så kommer dette med perspektiv i livet......... Eg kommer inn på båten, setter ifra meg koffert, og leter etter ledig plass. Det er ganske mange mennesker om bord, men på en rad med 4 seter (3+1) sitter det en dame nærmest, og en ung jente bortest, med en stolpe imellom sitt sete og nr3. I sete nr 3 står det en nett liten Michael Kors veske. Eg spør om det er ledig, og det er det. Eg går forbi dame nr1 og lengter etter å sette meg ned og finne støtte til kroppen min - men Michael Kors hadde fått beste setet. Eg kjente jo en smule misunnelse, da eg tenkte at eg kanskje etter en slik maratonøkt eg hadde vært igjennom så kunne eg få hvile armen min på armlenet? Eg spurte jenta om det var hennes veske - og det bekreftet ho. Ho gjorde ingen tegn på å flytte den, så eg spurte om eg kunne sitte der? Jenta svarte meg, mens ho hamret på sin MacBook (kanskje ho er en av disse unge produktbloggerne som satt og skulle fortelle om sine siste innkjøp/og hvor fantastisk byturen hadde vært? Kanskje er eg veldig fordomsfull nå - det kunne jo hende at ho satt og gjorde lekser også ;)... Men jenta svarte - at det var da vitterlig et ledig sete til bortafor - og om ikke eg kunne sitte der.... DA begynte no å skje inni meg!! Eg har ikke felt en tåre etter at eg fikk vite at eg var uhelbredelig syk - men plutselig holdt hele verden min på å rase sammen!!!! Eg løftet veska og sa at eg håper det er greit at eg setter den på gulvet - hvorpå ho snapper den ifra meg og eg kan tydelig se at ho er kraftig irritert på meg! Eg har vanligvis aldri noe behov for å trekke frem noe som skal vekke sympati hos fremmede mennesker - men eg kjente at dette var så FEIL. Eg ønsket å lære denne jenta noe! Mest av alt hadde eg lyst til å være litt ekkel - og fortelle om en avisartikkel eg leste seinest i dag - om at Michael Kors har gjort en gedigen tabbe med å dele sine produkter inn i flere kategorier, så fra å være et veldig eksklusivt merke - er det nå blitt så vanlig å eie dette, at det er blitt litt "harry"..... men eg har jo manerer... ;) Eg har jo døtre i samme aldersgruppe, og kjente et stikk av panikk - og håper at eg har lært dem noe som ikke ville gjenspeilet seg slik som fra denne jenta. Eg håper at de kan se forskjellen.... og det trur eg - men panikken brakte meg noen sekunder nesten ut av fatning! Eg sa til ho at eg er syk - VELDIG syk, og eg trenger dette setet fordi eg må få best mulig hvile til ryggen min, og hvile armen på armlenet - som ikke er på det andre setet. Eg har hatt en svært tøff dag! Jenta mumlet noe om at eg såg da ikke så syk ut.... Eg snakket med mamma på telefonen, siden ho skulle hente meg på båten - og eg passet på å si det så høyt at jenta hørte at eg nesten gråtkvalt (jada - det var EKTE ;) fortalte om hvor sliten eg var etter dagens og gårdagens kurer - og at eg ser lyst på det at dette vil gi meg ekstra levetid. Svetten rant, og eg lukket øynene, satte på musikk på ørene- og var takknemlig for å kunne hvile resten av turen. Jenta hadde tydeligvis oppfattet hva eg hadde vært igjennom, og ho ba om unnskyldning for oppførselen. Eg måtte jo selvfølgelig OGSÅ be om unnskyldning - selv om eg selvfølgelig tenkte at eg har ingenting å be om unnskyldning for... et menneske, uansett hvem - syk eller frisk, ung eller gammel har vel strengt tatt førsteprioritet på et sete fremfor en snerten liten veske????  Det er lov å bruke hodet - ikke bare være tilsynelatende "perfekt", hvis man trur at det signaliserer til resten av verden at man er vellykket med de kostbare tingene! Det betyr INGENTING imot litt menneskelig varme - og la tanken flyte om at et fremmed menneske du møter - kanskje kan trenge et smil og litt hvile - istedetfor at den dyre veska skal få stå i ensom majestet fra Tromsø til Finnsnes oppå setet istedetfor på gulvet. Joda, jenta ba nok en gang om unnskyldning før ho gikk av båten - og eg både trur og håper at ho kanskje lærte noe i dag.... 

mandag 13. april 2015

Så blir det ny kamp!!



Har du fyr??? Har du lykter langs din lei?? Dette tok eg på Kråkeslottet, Senja i januar 2015.


Smertene eg har hatt de siste år, og som kreftlegene alltid har vært enig med meg, tenkt kunne være prolaps - viste seg å være mye mer....
Tirsdag uka før påsken ble eg sendt til UNN med ambulanse og SVÆRT store smerter... Eg skjønte ganske snart på leger og sykepleiere at de tenkte noe helt annet enn prolaps - men hørte dem snakke om at pasienten tidligere hadde hatt cancer og bla bla bla.... Eg hadde så vondt at eg knapt registrerte hva som ble sagt. Morfin ble sprøytet rett i blodet mitt, men hadde lite virkning. Kroppen hadde gått med disse smertene så lang tid at dem brukte nesten et døgn på å "nullstille" smertene slik at eg kunne ta MR. Resultatene var dessverre metastaser flere steder i kroppen. Brystbein, rygg (benmarg/knokkel) Lever og/evt galle pluss diverse.... De nederste virvlene var visst stort sett smuldret bort, og det var på hekta at eg fikk varige lammelser.

HELVETESMAINNSKITKREFT!!!!!!!!!!!

Åhhh - eg hadde faktisk begynt å håpe no at KANSKJE eg skulle slippe tilbakefall. Likevel så har eg jo visst hele tida at sjangsen var så stor, at det kom overhodet ikke som et sjokk på meg denne gangen... Eg har vel egentlig visst det - lenge. Eg visste også at det ville ikke ha hjulpet å få det konstatert for et år siden heller... Brystkreft med spredning er uhelbredelig pr dags dato. ..

Så nå ble det å samle familie, planlegge hvordan benytte tida fremover slik at vi kan få det beste ut av det!.
Yngste dattera var akkurat reist til Tyskland sammen med skolen for å delta i en skytekonkurranse, og det ble viktig for meg at ikke ho fikk vite det der nede. Eg fikk ordnet det slik at begge jentene kom nordover mandag i påskeuka, og eg fikk fortalt det etter innsjekk på hotellet.
Det fins ikke noe værre enn å skulle fortelle til ditt eget barn at du mest sannsynlig kommer til å dø uten å få være med et stykke inn i voksenlivet. Det er så sårt! Eg skulle så ønske at eg kunne skåne alle mennesker eg er glad i og slippe å fortelle dette. Men det måtte jo gjøres. Denne gang - som for 5 år siden, så ble det viktig for meg å også fokusere på HÅPET. Selv om det er uhelbredelig!!! Det kan være snakk om å få ekstra tid - og tid som er av god kvalitet! Det er dette vi må nytte tida vår til!

Det ble tatt biopsi av leveren, og eg var litt skeptisk til det.... Husker første gang da det ble tatt biopsi av brystet - det var da smertene virkelig startet! Det virket som de begynte å kjempe når de ble pirket borti.... Legen sa at det likevel var viktig, for det skal være mest mulig individrettet behandling, og det KUNNE jo hende at krefttypen hadde endret seg underveis....

Dette ble vel egentlig ikke diskutert så mye, for eg hadde vel liten tru på det......

Ungene fikk snakke med kreftlege og koordinator dagen etterpå, og fikk spurt om det de lurte på. Eg fikk også høre at man kan søke om noe hjelp til feks flybilletter til yngste som er under 18 år. Det hadde vært fint for ho å kunne komme hjem litt ekstra når det er mulig - i tillegg håper eg at formen kan være så bra at eg kan dra og være både på Meråker og i Oslo i perioder. Eg ønsker jo at jentene skal fullføre videregående og studier uten at min sykdom skal ødelegge for det.

Så noen timer før eg skulle få dra hjem på "påskeferie", onsdag før skjærtorsdag - kommer kreflegen og forteller om resultatene av leverbiopsi.... Krefttypen min HAR ENDRET seg!!!! Den er blitt HR2 positiv, altså mere aggressiv. Vi satt passelig sjokkerte og så på hverandre, Nora og jeg... Vi så spørrende på legen og spurte nølende - hvor hun skyndte seg å bekrefte at JA, det vil si at eg nå er kandidat til å få den medisinen som Norge nettopp hadde godkjent bruken av!! Perjeta - som har hatt veldig god virkning på brystkreftpasienter med spredning!! Som alle land bortsett fra Norge og Portugal syntes vi kunne forsvare dette økonomisk.... Medisiner som er en selvfølge å få i Sverige - ja tilogmed i Romania....... Hva er det som har stoppet Norge fra å bruke denne? Det er er slik eg forstår bare ca 100 personer i året som får akkurat denne typen kreft og kan dra nytte av denne behandlingen... Med en rivende utvikling innenfor kreftforskning så er det en skam at norske kvinner som kunne hatt nytte av denne, ikke har fått det - eller måttet selge hus&heim for å få oppleve at egne barn bli så store at de feks får begynne på skole... Når du er i denne situasjonen - så ønsker du å prøve ALT som kan gi HÅP!!!

Eg kan ikkje fordra statistikker om levetid - fordi eg har en livsfilosofi om at det er ingen som vet uansett - og for min del trur eg heller eg ville satt mere fokus på død enn livet hvis eg skulle tenke på det. Men nå hadde det seg jo slik at eg vet jo - siden det har vært så mye medieomtale om denne medsinen. Slik eg har forstått det så kan det forlenge livet med ca 15 måneder for de sykeste, og halvparten lever etter 5 år - og noen lever over det nå. Da tenker eg at eg skal aldri gi opp HÅPET! Uansett!!! Kanskje kommer det mere forskning i mellomtida? Kanskje noe som kan forlenge et år eller to videre.... også videre :)

Eg fikk 6 strålebehandlinger før påsken - mot brystbein og ryggen. Det gav fantastisk smertelindring, og har gjort at eg  har kost meg skikkelig i påsken! Er selvfølgelig mere sliten enn før strålinga, og litt vondt å svelge - men det regner eg med er naturlig pga hoven.. Pga at familien fremdeles har stor geografisk spredning så velger eg å holde oppdatering her på bloggen. Det blir altfor slitsom og nedbrytende å skulle fortelle mange ganger for dagen om alt som er dritt! Eg kan ikke endre på det - og ønsker nå å holde fokus på det eg KAN gjøre noe med. Eg vil ha fokus og ta med tanker som eg har tilegnet meg også de siste år igjennom videreutdanninga mi innenfor kognitiv terapi. Kanskje kan eg også i denne perioden være med å bidra til noe positivt for andre? I tillegg ønsker eg å fortsette på barneboka/mitt hjertebarn som eg har gått "svanger" med i mange år - og som skulle handle nettopp om en ung jente og en venn hun fikk på sykehuset - dialogene som skulle ta opp mange viktige tema og få inn den kognitive terapien i disse. Dette blir et av hovedmålene mine å fortsette med, og få gjort ferdig! Det er noe eg "brenner for"  i tillegg til å se at barna mine skal kunne få en så best mulig hverdag  - vi må være sterke sammen!!!! Det skal vi!


Fra familiemiddagen vår i Oslo før jul - som er begynt å bli en tradisjon hvert år - samle oss så ofte vi kan og flest mulig av familie som kan til hyggelig samvær med "flokken vår" <3

Nå skal eg til Tromsø i morgen, og skal gjennom diverse prøver. Blant annet en radiokativ undersøkelse av venstre hjerteklaff. Trur dette er pga den ene medisinen som kan være tøff på hjertet. Men nå skal eg hoppe i seng, lade batteriene og være klar for sykehuset i morgen. Her er MYE å gjøre!!! Og eg skal prøve alt som eg får prøve - eg har en god del ting som eg ønsker å få gjort ferdig, og min grunnleggende nysgjerrighet på livet og livets mysterium burde være nok til å holde meg ekstra i livet bare det ;-) Eg lader opp til kamp med fineste sangen YNWA - eg drar alene, men eg veit eg har mange med meg i tankene! Ha en fin dag kjære venner! Husk alle klisjeer - de fins for en grunn "grip dagen" - vi er alle sammen bare til låns her på jorda en stund! God klem <3